: Kämpft mit Ben für seine Behandlung!

: Kämpft mit Ben für seine Behandlung!

Ben ist 15 Monate alt und ein aufgewecktes, fröhliches Kind. Wenn der kleine Junge nicht innerhalb der nächsten neun Monate eine lebensrettende Spritze mit dem Mittel Zolgensma erhält, wird Ben nicht viel älter als 20 Jahre alt werden.

Als Ben etwa ein Jahr alt war, schöpften seine Eltern Mag und Chris Herrmann Verdacht, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmen könnte. Der kleine Junge machte keine Anstalten, sich an Dingen hochzuziehen und die ersten Schritte zu unternehmen. Und wenn doch, dann fiel Ben meist sehr schnell hin. Eine Untersuchung in der Uniklinik Bonn brachte dann die erschreckende Diagnose: SMA (spinale Muskelatrophie) Typ 2.

Bei SMA werden die Nervenzellen, die die Muskelbewegungen steuern, geschädigt. Die Betroffenen leiden unter zunehmender Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungserscheinungen. Auch die Funktion anderer Organe wie Herz und Verdauungstrakt sind beeinträchtigt. Ben wird also niemals spielen und toben können, so wie andere Kinder in seinem Alter. „Er ist nahezu bewegungslos“, berichten die Eltern. Dann, mit etwa 20 Jahren, wird seine Atemmuskulatur versagen, das sichere Todesurteil.

Zurzeit muss der Junge alle vier Monate eine quälende Tortur über sich ergehen lassen: In der Uniklinik Bonn wird ihm unter Narkose ein Medikament ins Rückenmark gespritzt. Aussicht auf Heilung besteht dadurch nicht. Hoffnung macht einzig und allein eine Spritze mit dem Medikament Zolgensma des Schweizer Pharmakonzerns Novartis, mit dem in den USA bahnbrechende Behandlungserfolge erzielt werden konnten.

Das große Problem: Die Spritze kostet 1,9 Millionen Euro und die Krankenkassen wollen die Behandlung nicht übernehmen, weil das Mittel in Deutschland (noch) nicht zugelassen ist. Aber darauf kann Ben nicht warten, denn Zolgensma muss vor seinem zweiten Geburtstag gespritzt werden.

Unter dem Motto „Kämpft mit Ben“ ist mittlerweile eine große Spendenaktion für die Wegberger Familie entstanden, die auch vom Sozialverband Mönchengladbach unterstützt wird. „Da mussten wir einfach helfen“, erklärt der Vorsitzende Reinhardt Heinen. Die Zeit drängt!

Weitere Infos:

www.kaempft-mit-ben.de

info@kaempft-mit-ben

facebook/Kaempft-mit-

Ben