Erkrankter Sechsjähriger erhält wichtiges Medikament : Großes Glück für Luca
Mönchengladbach Wer die Berichterstattung im Extra-Tipp verfolgt hat, kennt den Fall des kleinen Luca. Der mit seinen Eltern in Italien lebende Junge ist an Spinaler Muskelatrophie – kurz SMA1 – erkrankt. Um ihn und seine Familie zu unterstützen, hat Lucas Onkel, der Mönchengladbacher Gastronom Nino Abate, in der Vergangenheit zwei große Kochaktionen durchgeführt. Jetzt konnte der Sechsjährige eine für ihn sehr wichtige Behandlung erhalten.
. 18 000 Euro an Spendengeldern hilfsbereiter Mönchengladbacher konnten Nino Abate, seine Frau Jasna und seine Tochter Lenia mit den Kochaktionen seinerzeit aufbringen. Geld, das dringend benötigt wurde, ruhte die Hoffnung von Lucas Familie doch sehr stark auf einer Behandlung des Jungen mit Zolgensma – dem mit zwei Millionen Dollar teuersten Medikament der Welt, das nicht von der italienischen Krankenkasse übernommen wird. Da Luca in Italien eigentlich nicht unter die Kriterien für diese Spritze fiel, war ursprünglich sogar eine Behandlung in Deutschland angedacht, was dann noch einmal zusätzliche Kosten verursacht hätte. Auch dank einer breiten Aufmerksamkeit, die der Fall in der italienischen Öffentlichkeit erzeugte, und aufgrund des Einsatzes diverser politischer Fürsprecher kam es dann aber doch noch zu einer großen Wende. In Folge dieser erhielt Luca am 25. Juni – seinem sechsten Geburtstag – die für ihn und seine Familie so wichtige Behandlung mit dem Medikament.
„Unser Dank gebührt der Regierung Siziliens und hier speziell dem Abgeordneten Tommaso Calderone. Dieser hat in kürzester Zeit dafür gesorgt, dass ein Gesetzentwurf verabschiedet wurde, der den Weg frei machte, dass die für die Behandlung Lucas benötigte Geldsumme vollumfänglich von der Region Sizilien zur Verfügung gestellt werden konnte. Dieses Gesetz wird auch in Zukunft anderen Kindern nutzen, die sich in einer ähnlichen misslichen gesundheitlichen Situation wie unser kleiner Luca befinden“, freuen sich die Eltern des kranken Jungen, Melissa und Giuseppe Sansone. Ihr Dank gilt auch allen anderen Politikern, Bürgern, Verwandten und Medienvertretern, die sich für Luca stark gemacht haben.
Das für Luca eingerichtete Spendenkonto besteht weiterhin. Es untersteht der Kontrolle eines italienischen Richters auf Sizilien, der dafür Sorge trägt, dass sämtliche gespendeten Gelder ausschließlich für Dinge eingesetzt werden, die dem Sechsjährigen das Leben erleichtern. Dass der Bedarf an solchen Dingen groß ist, zeigt dabei schon ein Blick auf Lucas Krankheitsbild: Kinder mit SMA1 können zum Beispiel den Kopf nicht alleine halten und auch nicht alleine sitzen, außerdem wirkt sich die Erkrankung auf die Muskulatur für die Atmung aus. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist stark eingeschränkt.
Kurz nach Lucas Behandlung mit Zolgensma hat Nino Abate seinen Neffen und dessen Eltern in deren sizilianischer Heimat besucht. Dabei hat der Gastronom auch feststellen dürfen, dass es dem Jungen durch das Medikament schon deutlich besser geht: „Luca kann schon seine Finger und Beine etwas bewegen“, zeigt sich Nino Abate gerührt. Auch er dankt allen, die Luca und seine Familie unterstützt haben.
