: „Wir sind geflogen“
Wegberg Das Schicksal des an SMA Typ 2 erkrankten kleinen Ben aus Wegberg hat in den letzten Monaten viele Menschen bewegt. Eine Welle der Hilfsbereitschaft ist durchs Land gerollt. In dieser Woche konnte Ben nun – früher als alle es sich jemals hätten träumen lassen – seine Therapie mit Zolgensma bekommen.
„Wir lagen uns in den Armen, wir haben geweint. Wir sind geflogen quasi“, erinnert sich Bens Mama Mag an den Moment vor etwa zwei Wochen, als sie erfuhren, dass das für Ben lebensrettende Medikament Zolgensma nicht nur grünes Licht von der EMA (European Medicines Agency) für die Markteinführung bekam, sondern auch, dass ihre Krankenkasse die Kosten für die Behandlung übernimmt.
„Eigentlich haben wir in den letzten Monaten jeden Tag auf die Internetseite der EMA geschaut, aber ausgerechnet an dem Tag nicht“, erinnert sich Mag Herrmann lachend. Erst ein Anruf machte sie auf die großartigen Neuigkeiten aufmerksam. „Auf einmal überschlug sich alles. Als dann ein paar Tage später noch die Zusage der Krankenkasse kam, konnten wir es kaum fassen, wie schnell plötzlich alles ging“, erzählt Bens Mama. Von der Empfehlung der EMA bis zur letztendlichen Markteinführung wird es nämlich voraussichtlich noch zwei bis drei Monate dauern. Dass die Barmer, die schon zwei anderen Kindern mit SMA (Spinaler Muskelatrophie) die Behandlung mit Zolgensma ermöglicht hat, nun so schnell die Kostenübernahme bestätigt hat, war für Bens Eltern Chris und Mag dann doch überraschend.
Am Mittwoch bereits ist Papa Chris mit Ben ins Krankenhaus, um die Gentherapie mit Zolgensma durchzuführen, die dem Kleinen ein hoffentlich langes Leben ermöglicht. „Seit klar war, dass die Therapie starten kann, haben wir uns intensiv darauf vorbereitet“, erzählt Mag Herrmann, „wir haben uns selbst unter Quarantäne gesetzt, damit Bens Behandlung nichts im Weg steht.“
Auch nach der Behandlung – bei Redaktionsschluss am Freitag war der Kleine putzmunter und sollte bei guten Werten bereits am Samstag schon wieder nach Hause dürfen – werden die Herrmanns auf Nummer sicher gehen: „Mein Mann wird sich mit Ben in einem Teil des Hauses und ich mit unserer Tochter Pia in einem anderen Bereich aufhalten.“
Die Familie ist von einer Welle der Hilfsbereitschaft durch die letzten Monate getragen worden. „Gefühlt sind wir schon seit einem halben Jahr in Action, aber eigentlich waren es nur zwei Monate. Absolut verrückt alles“, lacht Mag Herrmann. In dieser kurzen Zeit sind unglaubliche 1,6 Millionen Euro an Spenden zusammengekommen. Mit dem Geld möchte Familie Herrmann jetzt anderen Betroffenen helfen. „Ich hab’ da schon viele Ideen, wie wir mit dem Geld helfen können“, erzählt Mag Herrmann. Gemeinsam mit der Deutschen Muskelstiftung ist sie bereits in intensiven Gesprächen, wie man die Lobby, die sie durch die Kampagne „Kämpft mit Ben“ aufgebaut haben, weiter vergrößern können, um mehr Kindern zu helfen. „Es gibt mehr als 800 seltene Muskelerkrankungen“, weiß Mag Hermann, „unzählige Schicksale, denen man mit Aufmerksamkeit und Spenden helfen könnte.“
Als „SMA-Mama“ ist es ihr ein Anliegen, auch anderen zu helfen: „Das wird jetzt mein neues Lebensprojekt. Wir haben keine Zeit, zu heulen, wir packen an.“ Deswegen wünschen sie und ihr Mann Chris sich auch, dass das Interesse an Ben und SMA erhalten bleibt und die Menschen weiter helfen. Man kann weiterhin spenden – inzwischen sogar per SMS!
