Die Diagnose war ein Schock
Kreis Viersen Am Samstag, 28. Februar, wird weltweit mit dem „Rare Desease Day“ auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten hingewiesen. Bereits einen Tag zuvor gibt es dazu auch im Viersener Stadthaus eine Veranstaltung.
„Die Diagnose war natürlich ein Schock“, sagt Anneruth Fiethen-Jacobi. Vor einigen Jahren stellten Ärzte bei ihr die Krankheit „Aplastische Anaemie“ fest. „Nur ein bis zwei Menschen von einer Million erkranken daran, ich konnte gar nicht glauben, dass ich so ein Pech hatte“, sagt Fiethen-Jacobi.
Bei der Krankheit verliert das Knochenmark die Fähigkeit, rote Blutkörperchen herzustellen. Der Körper kann keine Abwehrstoffe herstellen und selbst ein kleinster Sturz kann zu innerem Verbluten führen, weil das Blut nicht mehr gerinnen kann. „Dass ich überlebt habe, habe ich einer experimentellen Therapie zu verdanken - und Ärzten, die absolute Experten auf ihrem Gebiet sind“, sagt Anneruth Fiethen-Jacobi, die Glück hatte, überhaupt an diese Ärzte zu gelangen. „Denn leider kommen die Hausärzte oft nicht auf die Idee, dass es sich bei manch unklaren Krankheitsbildern um solche von extrem seltenen Krankheiten handelt“, sagt Fiethen-Jacobi. Sie selbst habe einen wahren Behandlungsmarathon hinter sich gebracht, bis man die endgültige Ursache für ihr Leiden diagnostizierte. „Ich war mit der Blutkrankheit sogar in Physiotherapie.“ Ähnliche Geschichten haben auch solche Patienten, die zum Beispiel mit Morbus Osler (eine vererbbare Krankheit, bei der die Betroffenen unter den Folgen stark geweiteter Blutgefäße leiden) oder Mastozytose leben müssen, zu erzählen.
Tag der seltenen Krankheiten im Stadthaus
Selbsthilfegruppen und Betroffene stellen sich am Freitag, 27. Februar, von 10 bis 15 Uhr, im Foyer des Viersener Stadthauses vor. „Wir möchten dann einfach mit Interessierten und Betroffenen ins Gespräch kommen.“ Auch ein Arzt der Zentrums für seltene Krankheiten der Uni-Klinik in Aachen kommt dazu nach Viersen, um sich auch mit in Viersen niedergelassenen Ärzten auszutauschen.
